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Il dolore fa più male se pensi al dolore. Parliamo di dolore fisico, non emotivo o mentale.
Questo principio, che sembra paradossale o poco credibile, me l’ha insegnato mia mamma: sostiene che se si distrae il cervello la percezione dolorosa diminuisce o quanto meno l’impulso appare più gestibile. L’ho sempre applicato, non solo perché sono sempre stata veramente una brava bambina ubbidiente, ma soprattutto perché per me reagire al dolore fisico in modo congruo è difficile. Racconto spesso, a titolo esemplificativo, del mio micro intervento al piede da ragazza: 7 anestesie locali, estrazione di un unghia e ho cantato per tutto il tempo. Era il mio modo di distrarre il dolore, sottolineare il flusso di impulsi – terribili impulsi dolorosi. Medici e infermiere sono rimasti allibiti.
La mia storia clinica è piena di episodi micro traumatici di cui ricordo nettamente i momenti buffi: il medico che mi spaciuga pezzi di corpo dolenti o smaciullati e io che reagisco dicendo “epperbacco però!”.
Sobbalzo con garbo e se mi chiedono “fa male?” rispondo “bene di sicuro non fa”, ma non grido, non dico “ahia”, non mi agito o dimeno. Non è una presa di posizione, una dimostrazione muscolare, ma una condizione di limite, il dolore mi fa implodere, non esplodere.
Quando soffro molto visualizzo lava, cemento o ferro che si scioglie dall’interno o palle pesanti pulsanti; io sono il dolore e mi esplodono le tempie, serro la mascella, al massimo stringo i pugni o aggrotto le sopracciglia.
Urlare per il male non è nelle mie corde, non ci riesco proprio, come uno che non sa fare la verticale. Posso sbraitare addosso a qualcuno se perdo le staffe ma strillare come le partorienti dei film non se ne parla proprio. Più l’evento traumatico o morboso è pesante da sopportare meno riesco ad esprimermi in modo convenzionale, il tipico “ahia” appunto. Mi viene da rispondere cose che sembrano divertenti all’orecchio medico neurotipico, ma il mio intento non è certo il cabaret, è che a quel livello di stimolazione non riesco a fingere comportamenti sociali appresi, nessuno script imparato a memoria, solo risposte 0-1, linguaggio macchina di basso livello. “Ti fa male?” “Sì”. Sempre che io riesca a capirlo, non sento bene il mio corpo. E sempre che io riesca a rispondere in modo netto, se la domanda mi sembra troppo idiota esce un grugnito.
Le vecchie parlano dei loro acciacchi come argomento di conversazione, io invece lo faccio solo per placare l’ansia, ma se si tratta di una malattia in pieno corso resto in silenzio, voglio stare da sola, accoccolata in un angolo come i felini quando vanno a morire lontano dalla colonia.
La sanità italiana, che conosco in profondità sia ne pubblico che nel privato data una storia infantile, adolescenziale, giovanile e adulta di morbilità estrema, non è assolutamente preparata ad un paziente autisticə. Non ne sa un cavolo fritto e si rapporta al divergente come se avesse davanti un neurotipico: stesse domande, stessi sbuffi se la risposta non è breve, stesse iperinterpretazioni per “mettere la tara” ad ogni parola proferita. Questo è un grave problema, perché se ti dico “eh beh” in autistico significa “porca **** che male della madonna ahia ahia ahia muoio chiamate l’esorciataaah”.
Il medico non è preparato a pazienti divergenti, sicuramente non conosce il canale comunicativo autistico verbale, figuriamoci il non verbale; un gran casino in un mondo di clinica chiacchierata, che trabocca di diagnosi differenziali e fatte per deduzioni progressive a partire dall’anamnesi (riferita, verbale).
Spesso io ho reazioni inconsistenti rispetto agli stimoli dolorosi, non solo perché non corrispondenti tra livello di dolore/fastidio e volume della risposta verbale o scelta dei termini, ma anche perché ho una gestualità e mimica facciale apparentemente del tutto slegata dall’evento. Ad esempio, se ho mal di gola mi copro la faccia, da sempre. Entro nella sciarpa fin sotto gli occhi, come fosse un chador, oppure uso le mani per coprirmi il volto, mi ripara dal dolore. Se mi bruciano gli occhi tendo a storcere la bocca o far schiocchiare la lingua o i denti o muovere il naso. Oppure tocco di più la fronte. C’è un lungo catalogo di mimica non chiara, per buona parte ancora sotto hash perché non mi guardo allo specchio quando sto male, non posso ancora redigere un libretto di istruzioni.
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Una revisione sistematica ha mostrato che la vecchia idea dell’“insensibilità al dolore” nell’autismo è troppo semplicistica: in molti casi il problema non è l’assenza di dolore, ma il fatto che la sua manifestazione esterna non coincide con le aspettative neurotipiche. In altre parole, l’assenza di grida, di un classico “ahia” o di una mimica facciale molto espressiva non significa assenza di sofferenza.
Le revisioni più recenti sulla comunicazione del dolore indicano che, nelle persone autistiche, il dolore può essere difficile da descrivere, da segnalare in modo convenzionale e da far riconoscere agli altri, soprattutto quando il contesto sanitario si aspetta segnali verbali e non verbali tipicamente neurotipici. Questo rende plausibile che un “ahia” non compaia anche in presenza di dolore intenso, non perché il dolore non ci sia, ma perché la sua espressione comportamentale segue un altro codice.
Un secondo punto importante è l’interocezione, cioè la capacità di percepire e interpretare gli stati interni del corpo. Negli adulti autistici sono state osservate difficoltà in questo dominio, insieme ad alessitimia e minore chiarezza emotiva, con ricadute dirette sulla capacità di riconoscere, nominare e organizzare verbalmente il dolore. In pratica, il dolore può essere vissuto in modo molto intenso ma restare poco traducibile in un racconto lineare, socialmente leggibile o facilmente verbalizzabile.
La letteratura mostra anche che nei bambini autistici il dolore può essere comunicato in modi non standard e che osservatori e clinici possono sottovalutarlo se si aspettano pianto, lamenti o richiesta esplicita di conforto. Ci sono inoltre studi che suggeriscono che il comportamento facciale contribuisce alla stima del dolore, ma che questa lettura resta fragile se il clinico interpreta i segnali con categorie neurotipiche già pronte. Quindi il problema non è solo quanto dolore ci sia, ma come venga codificato e riconosciuto dall’esterno
Il terzo punto è il bias clinico. In sanità il dolore viene spesso valutato attraverso segnali e narrazioni costruiti su un modello neurotipico: faccia contratta, pianto, lamento, richiesta esplicita di aiuto, coerenza lineare tra sintomo e descrizione. Se questi segnali non compaiono, c’è il rischio concreto che il dolore venga sottostimato o considerato meno grave, quando invece può esserci una sofferenza intensa ma non standardizzata. La letteratura sulla comunicazione del dolore nell’autismo insiste proprio su questo punto: non basta chiedere “fa male?”, perché la risposta può essere autentica ma non conformarsi allo script atteso dal personale sanitario.
Infine, l’idea che distrarre il cervello possa ridurre il dolore ha una base scientifica solida. Studi sperimentali e meta-analitici mostrano che l’attenzione selettiva e il carico cognitivo possono modulare la percezione dolorosa, attenuando l’esperienza soggettiva del dolore e alcune risposte neurali correlate. Quindi l’osservazione che “il dolore fa più male se ci pensi” è compatibile con la letteratura sulla distrazione analgesica, anche se ovviamente non vale in modo uniforme per tutti i tipi di dolore e non sostituisce la valutazione medica.
Fonti
Pain Sensitivity and Observer Perception of Pain in Individuals with Autistic Spectrum Disorder: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3697411/
The Current View on the Paradox of Pain in Autism Spectrum Disorders: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9352888/
“When I’m in Pain, Everything Is Overwhelming”: Implications of Pain in Adults With Autism on Their Daily Living and Participation: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9237428/
Improving pain-related communication in children with autism spectrum disorder and intellectual disability: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8975218/
Pain communication in children with autism spectrum disorder: A scoping review: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10749405/
Does experimentally induced pain affect attention? A meta-analytical review: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6368116/
Distraction and cognitive control independently impact parietal and prefrontal response to pain: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10157067/
Distraction from pain: The role of selective attention and pain catastrophizing: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7689692/
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